【罕見病】音樂尖子患傷風求醫揭患罕見病 24小時嚴重抽搐父母寸步不離照顧
發布時間： 2021/08/16 11:19
最後更新： 2021/08/23 18:30
▲ 何藝昕因患傷風求醫揭患罕見病，病情最嚴重時會24小時嚴重抽搐。
一個聰慧尖子，因病迎來重重考驗和難關，也可說是改寫了人生——何藝昕，23歲，他患的是一種罕見病威爾遜氏症。
24小時嚴重抽搐
訪問在何家進行，何氏夫婦把兒子藝昕的成長、患病及求醫經過一一道來，末了才一睹他的廬山真貌。這小子雖然要臥床，但卻眼仔碌碌，精神甚佳。
藝昕由孩提時已展露才華，學業成績優異，小小年紀已考獲小提琴八級、鋼琴演奏二級，音樂造詣出眾。
發現他患上威爾遜氏症純屬偶然，何太憶述：有一次兒子因傷風感冒求醫，醫生不經意問有否其他不適，藝昕答最近常會流口水，要特意吞口水，口水才不會溢出。時為2015年，當時他快將18歲了。
患此病最嚴重一類
何太事後回想，其實早已見端倪。細心留意，兒子近來腳部皮膚轉黑，寫字字體愈來愈細小，又經常跌東西在地上，因為他將應考DSE，以為男孩子粗心大意是平常。醫生轉介去看腦神經科，因病徵明顯，再經驗眼發現眼角膜有沉澱銅圈，瞬即已確診威爾遜氏症。
藝昕服食排銅藥後10日，立即叫停，原因是不斷抽搐，何太形容：「如科幻片般，像被人捏着喉嚨一直抽搐，頸上青綠粗筋突顯出來，不得不停藥，直至考完DSE。」
之後藝昕再嘗試另一種藥物，情況無改善，抽搐依然嚴重，經常需進出醫院，斷定為威爾遜氏症扭轉痙攣型，屬此病最嚴重一類。8個月後更無法吞咽，要插上鼻喉輸送營養奶。2017年5月，藝昕抽搐時從梳化掉在地上，跌斷了左手臂。在2018年1月因抽搐造成病理性骨折，弄斷另一隻手臂。
4 次往合肥醫病
何先生說，確診病後，兩夫婦還滿有希望，但目睹兒子病情一直未能受控，完全束手無策，不知如何是好。在兩夫婦一籌莫展，感到無路可行下，幸遇上天使——同患威爾遜氏症康復者，向他們提出並陪同往合肥治療，因國內合肥醫院治療威爾遜氏症有不少成功例子，於是開展了千里迢迢治病之旅，算是在黑暗中終見一絲曙光。
藝昕經治療後，情況大為好轉，抽搐驟減，兩個月後已可取走鼻喉，慢慢自行吞咽食物，由人攙扶下可慢步。這幾年來，何生何太與兒子往返合肥4次，每次治療上數月，病情漸告穩定。惟因藝昕多年來嚴重抽搐，加上長期臥床，手腳關節變形，影響了活動功能。
現時藝昕病況穩定，因身體肌張力強要時間讓肌肉筋膜放鬆，又因腦神經曾受損，需待時日復元，目前需要臥床及由人餵食軟腍食物。但兩人喜見隔一段時間見兒子又有一點突破，心裏莫明欣慰。
藉經歷鼓勵同路人
盡管生活的軸心確因兒子患病改變了，但最難熬的日子總算過去。何先生沒有忘記，最初無支援下兒子又24小時抽筋，只能安慰及盡量為他紓緩不適。「最辛苦是太太，她像是個Pacifier（撫慰奶嘴），按着兒子令他減低抽搐程度，邊按邊合上眼小睡一會。」
這個全家考驗，何生也不忘讚揚兒子，就算當年藝昕抽搐得辛苦，停頓後只是疲累，卻不會有太大怨懟。「合肥醫生都讚我兒子心理質素高，因這病易令患者心情抑鬱、脾氣暴躁動手打人，有時未必是性格所致，或與銅上腦影響有關，但如此重症目前可好轉平穩，也算是一個奇蹟。」
事情如硬幣總有兩面，兩人總往正面看。「藝昕是香港現存病情最嚴重的威爾遜氏症患者，希望藉着他的經歷讓人知道，就算香港醫不到，也有其他出路，我們也希望能引進內地治療方法。」
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記者：周美好
